80 000 Français atteints de sclérose en plaques en France, la première cause de handicap non traumatique chez le jeune adulte ! La LFSEP agite son spectre sur des vies en devenir...

Presque une maladie rare. A la limite ! Le seuil pour appartenir à cette famille est une prévalence de 1 pour 1000. A peine plus pour la SEP.

Dans la famille des maladies neurologiques, la sclérose en plaques, surnommée SEP, fait figure de petite orpheline. Face à elle, Parkinson, et surtout Alzheimer avec bientôt un million de personnes concernées en France.

Une étude consacrée au rapport à la santé des personnes aveugles et malvoyantes a été réalisée en 2010-2011, dans le cadre d’une convention entre l’Inpes et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

Les résultats, publiés récemment dans un rapport intitulé Déficiences visuelles et rapport à la santé, sont également présentés dans le numéro 24 de la collection "Évolutions".

Cette étude a été menée sous la forme d’entretiens semi-directifs. Une vingtaine de personnes de 29 à 75 ans, aveugles et malvoyantes, ont ainsi été interrogées sur leurs attentes, perceptions et pratiques en matière de santé.

En complément, des professionnels du secteur sanitaire et social, des représentants associatifs et des spécialistes des questions d’accessibilité ont aussi été sollicités. Ils ont notamment participé à un groupe de travail animé par l’Inpes, consacré à l’adaptation de l’information destinée à ces publics.

Les sujets traité :

• le stress ;
• vers d'avantage d'autonomie ;
• les problèmes connexes de la maternité ;
• l'accès aux soins ;
• l'accessibilité.

À noter : une deuxième enquête, conçue sur le même modèle que la présente étude, a été menée en 2010-2011 auprès de personnes sourdes et malentendantes. Une synthèse des résultats est d’ores et déjà disponible dans le numéro 25 de la collection "Évolutions" et le rapport sera bientôt mis en ligne.

Rendre l’information accessible aux publics handicapés est l’une des préoccupations de l’Institut. Une démarche qui s’inscrit d’ailleurs dans le cadre de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

En 2008, dans le cadre de sa convention avec la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), l’Inpes a ainsi initié un travail d’adaptation de ses supports pour les personnes déficientes visuelles et les personnes déficientes auditives.
Parmi les premiers thèmes traités, figurent la canicule (voir la rubrique En Bref dans ce numéro), la vie affective et sexuelle, ainsi que la nutrition.

Le 29 septembre prochain, la Compagnie du Chariot organise au Zénith de Rouen, un festival des solidarités, SOLISEINE.

Ce festival a pour but de favoriser l'accès à la culture pour tous mais aussi à la promotion de la santé, le sport, l'insertion professionnelle, l'éco-citoyenneté, le développement durable, l'économie sociale et solidaire, aux publics en insertion, en situation de handicap, en fragilités sociales.

Matinée des solutions avec un des thèmes sur l'insertion par l'activité économique, le Handicap.

Pour en savoir plus : Programme - Affiche